2026. május 2., szombatMa Zsigmond napja van. Nappali nézet Éjszakai nézet EUR: 366,00 Ft | USD: 313,00 Ft | CHF: 396,00 Ft
2026.05.02. Zsigmond Nappali nézet Éjszakai nézet EUR: 366,00 Ft | USD: 313,00 Ft | CHF: 396,00 Ft
Kezdőlap / Külföld / Törvényt nevezhetnek el a világ egyik legkegyetlenebb betegségében szenvedő fiataljáról

Törvényt nevezhetnek el a világ egyik legkegyetlenebb betegségében szenvedő fiataljáról

Egy 27 éves ohiói lakos, Shane DiGiovanna gyógyíthatatlan betegséggel küzd születése óta. A férfi egész életében azon dolgozott, hogy segítséget nyújtson sorstársainak.

Shane DiGiovanna az Epidermolysis bullosa (EB) nevű ritka, folyamatos hólyag- és sebképződéssel járó, génmutáció okozta örökletes bőrbetegségben szenved élete első napjától kezdve. A Stanford Medicine statisztikái szerint az Egyesült Államokban körülbelül 25 000–50 000 ember szenved ettől a kórtól, írja a People magazin.

„Ez egy szörnyű betegség, amiről sokan még csak nem is hallottak. Pillangóbetegségnek is nevezik, mert néhány beteg bőre olyan sérülékeny, akár a pillangó szárnya” – nyilatkozta Shane DiGiovanna a WKRC hírportálnak.

Man Born with ‘Butterfly Syndrome’ Is Fighting for Change for ‘the Worst Disease You’ve Never Heard of’ (Exclusive) https://t.co/mhIob0pfPs

— People (@people) March 22, 2026

A fiatalember, aki a fájdalmai ellenére 2021-ben lediplomázott, abban reménykedik, hogy kézzelfogható változást […]

A teljes cikk megtekintéséhez és tovább olvasásához KATTINTSON IDE!

Forrás:
https://index.hu/kulfold/2026/03/23/epidermolysis-bullosa-pillangobetegseg-borbetegseg-torvenyjavaslat-egyesult-allamok/

*Tisztelt Olvasó! Amennyiben a cikk tartalma módosult vagy sértő elemeket tartalmaz, kérjük jelezze számunkra info@net-front.hu e-mail címen!

Lehet, hogy érdekel...

Lezuhant egy kisrepülőgép Texasban, öten meghaltak

Öt ember meghalt egy kisrepülőgép balesetében az egyesült államokbeli Texasban – közölték a helyi hatóságok pénteken. …