2020. október 29., csütörtökMa Nárcisz napja van. Nappali nézet Éjszakai nézet EUR: 369,00 Ft | USD: 314,00 Ft | CHF: 345,00 Ft
2020.10.29. Nárcisz Nappali nézet Éjszakai nézet EUR: 369,00 Ft | USD: 314,00 Ft | CHF: 345,00 Ft
Kezdőlap / Belföld / Szeretné előre tudni, hogy 16 évesen meghal a gyereke?

Szeretné előre tudni, hogy 16 évesen meghal a gyereke?

Pont egy évvel ezelőtt rekord gyorsasággal adta össze a magyar társadalom a szükséges összeget először Zente, majd Levente, a két SMA-ban, azaz gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenvedő kisfiú extrém drága kezelésére. 

Miután Zente, Levente és idővel a kis Noel is megkapták a világ legdrágább gyógyszereként is emlegetett 700 milliós Zolgensmát, a súlyos betegségben szenvedő kisfiúk az életmentő kezelésnek köszönhetően azóta is egyre szebb eredményeket produkálnak.

Az ország szinte egészét megmozgató szívszorító történetek akkor átütötték a kormány ingerküszöbét is, Kásler Miklós decemberben jelentette be, hogy minden 18 év alatti SMA-beteg állami támogatással kaphatja meg a Spiranzát, egy másik, Európában már törzskönyvezett, a gerincvelő eredetű izomsorvadás kezelésében mégis rendkívül ígéretes kezelést.

Kapcsolódó

Minden 18 év alatti SMA-s beteg megkaphatja a kezelést

Akiket eddig elutasítottak, azoknak is fizeti az egészségbiztosító a kezelést, jelentette be Kásler Miklós.

A gyerekek közösségi oldalai és az Index által megkérdezett szakértők szerint jelenleg is eredményesen zajlanak a kezelések.

Mindeközben az európai színtéren épp azért küzdenek, hogy minél több EU-tagországban felvegyék az SMA-t a kötelező újszülöttkori szűrések listájára, a betegségek közé, amelyeket a tagországokban, köztük Magyarországon is a világrajövetel első napjaiban vizsgálnak.

Augusztus 31-én több szereplő részvételével megalakult az Európai Szövetség az Újszülöttkori SMA Szűrésért kezdeményezés, és fő érvük, hogy az SMA napjaink egyik legsúlyosabb, ugyanakkor már kezelhető, befolyásolható genetikai betegsége, amit mielőbb azonosítanak, annál kedvezőbbek az életkilátások.

Ugyanakkor az orvostudomány fejlődésével, nem az SMA az egyetlen olyan, korábban gyógyíthatatlannak gondolt genetikai eredetű betegség, ahol jelentős, vagy akár teljes lehet a javulás, különösen akkor, ha már a súlyos tünetek megjelenése előtt elkezdik a kezelést.

A Zolgensma-gyártó Novartis gyógyszercég szerint több uniós országban, köztük Belgiumban, Spanyolországban és Olaszországban teszt jelleggel már kibővítették az újszülöttkori szűrést bizonyos genetikai vizsgálatokkal.

Ám egyelőre kérdéses, mennyi a realitása, hogy a modern szűrési rendszer következő lépcsőfoka a genetikai betegségek általános szűrése legyen?

Azért sem egyértelmű a válasz, hogy pontosan hogyan és mivel bővíthető az újszülöttkori tömegszűrések köre, mert az említett vizsgálatoknak mind könnyen ismételhetőnek, költséghatékonynak, és miután újszülöttekről beszélünk, kellően érzékenynek kell lenniük – tudtuk meg Zsidegh Petra csecsemő-gyerekgyógyásztól, aki ezeket a vizsgálatokat felügyeli a Semmelweis Egyetemen.

Nem is beszélve a gazdasági kérdésekről, hogy egy társadalom mennyit áldoz azért, hogy az egészséges újszülöttek vizsgálatával a rendkívül kis létszámú beteg kisgyereket kiszűrjék.

Megfigyelõmonitor egy kórteremben a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának felújított steril a baktériumok és vírusok ellen védelmet nyújtó speciális légtechnikai és nyomásszabályozó rendszerrel bõvített hemato-onkológiai osztályán az avatás napján 2019. október 7-én.

Megfigyelõmonitor egy kórteremben a Semmelweis Egyetem II. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának felújított steril a baktériumok és vírusok ellen védelmet nyújtó speciális légtechnikai és nyomásszabályozó rendszerrel bõvített hemato-onkológiai osztályán az avatás napján 2019. október 7-én.

Fotó: Kovács Tamás / MTI

A 26-os paletta

Magyarországon a jelenleg érvényes egészségügyi minisztériumi rendelet szerint összesen 26-féle betegséget szűrnek kötelezően minden újszülöttnél. Egy pajzsmirigy-alulműködést leszámítva, ezek mind rendkívül ritkán előforduló anyagcsere-zavarok.

Az újszülött kori tömegszűrés az agykárosodást okozó fenilketonuria szűrésével kezdődött 1968-ban úttörő jelleggel Szegeden, majd a vizsgálatot 1975-től egész Magyarországra kiterjesztették. A szűrőrendszer állandóan bővült, mire 2008-ban egy új módszer bevezetésével alakult ki a mai 26-os paletta.

Ezzel a folyamattal mi magyarok igencsak úttörők voltunk az egész világon. Máig kevés az olyan ország, […]

A teljes cikk megtekintéséhez és tovább olvasásához KATTINTSON IDE!

Forrás:
https://index.hu/belfold/2020/09/30/cim/

*Tisztelt Olvasó! Amennyiben a cikk tartalma módosult vagy sértő elemeket tartalmaz, kérjük jelezze számunkra info@net-front.hu e-mail címen!

Lehet, hogy érdekel...

Változik a vasúti és a helyközi buszközlekedés is mindenszentek ünnepén

Változik a vasúti és a helyközi buszközlekedés is mindenszentek ünnepén

Október utolsó napjain és a november 1-jei ünnepnapon változik a helyközi és a Volánbusz üzemeltetésében …