Hirben.hu Hírben jók vagyunk! Nagyon ritka betegséggel diagnosztizálták három és fél hónapos korában a noszvaji, most tízhónapos Tóth-Helli Ágostont. A kisfiúnál akut myleoid leukémiát állapítottak meg, amelyhez a gyógykezelést már elkezdték, ám az nem hozta a szükséges eredményeket. A szülők egyetlen reménye egy amerikai immunterápia, amelynek kórházi költségei 500 millió forintos terhet jelentenek a családnak. A legnagyobb esélyt most egy széleskörű adománygyűjtés jelenetheti a kisfiú számára: az összeget egy hónap alatt kell összegyűjtenie a családnak.
A gyerekkori leukémiabetegségek kimagasló százaléka már gyógyítható az orvostudomány jelenlegi állása szerint, azonban a jelenleg tízhónapos Tóth-Helli Ágoston olyan ritka génmutációval (CBFA2T3::GLIS2) jött a világra, amelynek remissziójára egy immunterápia nélkül mindössze 15-20 százalék az esély. Az orvosai a Magyarországon elérhető legjobb kemoterápiákkal, személyre szabottan kezelték, sajnos azonban a megfelelő állapotot nem sikerült elérni nála.
Az orvosok egy kísérleti gyógyszert és egy immunterápiát tanácsoltak a szülőknek gyermekük megmentése érdekében, amelyre kizárólag az Amerikai Egyesült Államokban van lehetőség. A gyógyszergyártó cég felajánlotta, hogy biztosítja a szer finanszírozását, azonban a kórházi kezelés díját a család kénytelen önköltségből megoldani. Ezt körülbelül egy hónap alatt kell összegyűjteniük, hiszen az itthoni kezeléssel ennyi ideig tudják fenntartani a gyermek jelenlegi egészségügyi állapotát.
A kezelés minimum két hónap kinti kórházi tartózkodást igényel, ami az Egyesült Államokban külföldieknek, akiknek nincs helyi biztosításuk, körülbelül 1,2 millió dollárba, tehát körülbelül 500 millió forintba kerülne, amely összegyűjtéséhez a család segítséget kért. „Az alapítványunk létrehozása folyamatban van, de a helyzet sürgősségét tekintve egyelőre magánszámlánkra tudunk támogatást fogadni” – írták a szülők, akik létrehoztak már egy adománygyűjtő oldalt, Facebook-, egy TikTok– és egy Instagram-oldalt is, ahol tájékoztatnak az eseményekről. Emellett indítottak egy licitálós felületet is, ahol a befolyt összegeket szintén Ágoston gyógyulására fordítják. Az esemény gyűjtőnevének pedig az igen találó Ágo-Strong nevet választották.
„Sírni csak a zuhany alatt”
„Ágoston egy kis Terminátor, így hívja a család” – mondta kérdésünkre Tóth Gábor, az édesapa. Hozzátette, mindig mosolyog és nagyon jól viseli a kemoterápiák mellékhatásait. A betegsége olyan természetű, hogy „ameddig nem szabadul el, ameddig kordában tudják tartani”, addig nincsen rosszul, de persze a központi érrendszerébe bevezetett kanüljén a kötéscsere mégiscsak minden alkalommal trauma számára.
„De folyamatosan jókedvű, elbűvöl, elcsábít mindenkit, az összes nővért, az összes orvost” – tette hozzá az apa, azzal kiegészítve, hogy szülőként viszont ezt már sokkal nehezebben viselik. Egymást erősítik a feleségével, és igyekeznek nem egyszerre mélyponton lenni. Próbálják elérni, hogy Ágoston ebből minél kevesebbet vegyen észre, tehát
sírni csak a zuhany alatt, ez a szabály.
Amikor viszont a gyermekkel vannak, akkor mosolyognak, éreztetik vele a szeretetet, és azt, hogy „nem lehet semmi baj”. Az egyik leginkább embert próbáló feladat viszont mindenképpen az, amikor rossz hírt kapnak, de a gyerek előtt ez nem derülhet ki, így „mosolyogva kell tovább csinálni a napot”.
Ha összejön
Amennyiben sikeres lesz a gyűjtés, akkor mindketten kimennek Ágostonnal Seattle-be, hiszen „egy ilyen kis csecsemővel ez olyan megpróbáltatás egy szülőnek, amit nem lehet egyedül bírni, még ketten is nagyon nehéz”. Hozzátette, hogy fél éve – mikor kiderült a betegség – felköltöztek Noszvajról Budapestre, s amíg napközben Nikolett, az anyuka a kórházban van Ágostonnal, addig Gábor otthonról dolgozik.
Kiemelte, hogy munkahelye, a <a […]
A teljes cikk megtekintéséhez és tovább olvasásához KATTINTSON IDE!
*Tisztelt Olvasó! Amennyiben a cikk tartalma módosult vagy sértő elemeket tartalmaz, kérjük jelezze számunkra info@net-front.hu e-mail címen!