Hirben.hu Hírben jók vagyunk! A sokízületi gyulladás különösen kegyetlen: tipikusan fiatal és középkorú emberek betegsége, leggyakrabban 20-50 éves kor között jelentkezik. Magyarországon mintegy 50-60 ezer ember életét keseríti meg. Nemcsak az ízületeket támadja meg, hanem az egész szervezetet gyötri, és drámaian megváltoztathatja áldozatai életét.
Az autoimmun rendellenességek során – ilyen a sokízületi gyulladás is – a test védekezőrendszere tévesen a saját szöveteit azonosítja veszélyforrásként, és azok ellen indít támadást.
Riportunkban olyan betegek történetét tárjuk fel, akik már évtizedek óta küzdenek a kórral, hiteles képet adva a megpróbáltatásokról. Nagy György professzorral, az Országos Mozgásszervi Intézet főigazgatójával pedig a sokízületi gyulladást tudományos oldalról vesszük górcső alá, és megnézzük, milyen lehetőségei vannak a gyógyíthatatlan betegségben szenvedő tízezreknek.
„Úgy fájt, hogy állva aludtam, az ajtónak támaszkodva”
Vannak fájdalmak, amiket el sem tudunk képzelni, amíg nem tapasztaljuk meg azokat. Péter (nevét megváltoztattuk), az 53 éves pék-cukrász pontosan emlékszik azokra az éjszakákra, amikor a sokízületi gyulladás olyan kegyetlen kínokat okozott, hogy még lefeküdni sem tudott.
Az a fájdalom tízes skálán tizenkettes. Olyan húzó érzés volt a könyökömben, vállamban, hogy állva kellett aludnom, az ajtónak támaszkodva. A párna, az ágy szinte húzta, tépte a testem, egyszerűen képtelen voltam vízszintesbe kerülni
– idézi fel azokat az éjszakákat. A betegség ilyenkor mintha szétszakítaná az ízületeket, olyan erős húzó fájdalmat okoz, hogy az egyetlen enyhülést az jelentheti, ha az ember valahogy megtámasztja magát.
A betegség első jelei a 2000-es évek elején jelentkeztek nála, a húszas évei végén: a fájdalom vándorolt a testében, egyik nap a kezét, másnap a vállát, majd a könyökét kínozta. Volt olyan, hogy hat lépcsőfok megmászása öt percbe telt neki a fájdalom miatt.
Tudta, hogy előbb-utóbb szakmát kell váltania, hiszen a pékmesterség kemény fizikai munka. Hét évvel ezelőtt döntött a cukrászat mellett, ahol a finommechanikai munka jobban kíméli az ízületeit.
Az ember megtanulja kezelni ezt az állapotot. Van, aki a legkisebb fájdalomtól is összeroskad, pedig az még semmi ahhoz képest, amit ez a betegség tud okozni.
„Ehhez olyan társ kell, mint a feleségem” – mondja csendesen. „Ő nem rohangál körülöttem kétségbeesetten, vagy mondja sajnálkozva, hogy »jaj, biztos de fáj«, mert tudja, hogy attól csak rosszabb lesz. Persze ő sem alszik ilyenkor, megkérdezi, kell-e valami, de hagyja, hogy a magam módján küzdjek meg vele. Ha valaki sajnálkozik, az csak fokozza a fájdalmat.”
Ezek a szélsőséges fájdalmak ma már ritkábban jelentkeznek a megfelelő kezelésnek köszönhetően, de Péter máig emlékszik az éjszakákra, amikor csak az ajtó és a saját akaratereje tartotta talpon.
Péter a jelenlegi kezelés mellett lényegében panaszmentes, és állítása szerint megbirkózott a gondolattal, hogy betegsége gyógyíthatatlan, az életben mindig a következő lépésre koncentrál.
Majdnem levágták a kezét, az Achilles-ín levált a sarkáról, de állandóan mosolyog
Ritkán találkozni olyan emberrel, aki 75 évesen, súlyos betegséggel küzdve is képes derűsen tekinteni az életre. Klára, a New Yorkból hazatért pszichológusnő története egyszerre megrázó és felemelő. Nála az autoimmun betegség valamivel több mint tíz éve jelentkezett, és ahogy ő nevezi, „vándorfájásként” kezdődött.
Hol az egyik vállam fájt, hol a másik, hol az egyik térdem, hol a másik, hol az egyik csuklóm, hol a másik. Hat helyen volt kegyetlen fájdalmam
– idézi fel. De ez csak a kezdet volt. Ma már közel száz apró daganat van a testén, amelyek folyamatosan nőnek, és az orvosok sem tudják pontosan, mik ezek. Az ő esetében a sokízületi gyulladást kiegészítik más betegségek is.
A betegség kegyetlen természetét jól mutatja egy vele történt tavalyi eset:
Megműtötték a jobb lábamat, mert leszakadt a sarkamról az Achilles-ín. A seb a mai napig nem gyógyult be, mert az autoimmun betegség miatt nem gyógyulnak a sebeim.
De a legdrámaibb pillanat talán az volt, amikor az egyik biológiai terápia során majdnem elvesztette a bal kezét. „A második injekció után váladék kezdett képződni a kézfejemen. Öt napon át izgulhattunk, hogy levágják-e a kezem. Tíz nap alatt negyven infúziót kaptam” – emlékszik vissza. Az orvosa éberségének köszönheti, hogy időben észrevették a problémát, különben szepszist kaphatott volna.
Klára családjában halmozódnak az autoimmun betegségek – édesanyja 56 évesen halt meg egy ritka változatban, tíz és fél éves kisfia pedig egy olyan betegségben hunyt el, amiből akkor csak hét eset volt ismert a világon. Talán ezért is tudja ilyen bölcsességgel kezelni saját gyógyíthatatlan betegségét: „El kell fogadni, nem lehet ellene lázadni. Én vegetáriánus vagyok húsz éve, mindent kipróbáltam – laktózmentes, gluténmentes étrendet –, de nem hatott. Viszont egy biztos: az ember csak rontja a saját helyzetét, ha stresszel.”
Pszichológusként saját technikát fejlesztett ki a nehéz helyzetekkel való megküzdésre, merítve a keleti bölcsességekből is. „A mának kell élni, ma. Nem tudjuk, mi lesz holnap. A mának kell örülni. Örülni, hogy nem esik az eső vagy perzsel a hőség. És én így élek. Hatalmas fájdalmaim vannak, de ha stresszelem magam, akkor jobb lesz? Nem. Csak a saját helyzetemen rontanék” – ecsetelte.
Beszélgetésünk pillanatában Klára járni sem tud, úgy fellángoltak a tünetei, egyedül él egy budapesti lakásban. Mégis kedvesen és mosolygósan válaszol a kérdéseinkre, pedig pokoliak a fájdalmai. Úgy véli, hogy a pozitív hozzáállás megtérül, és történetének talán ez a legfontosabb üzenete:
Ha segítesz másoknak, vagy meghallgatod őket, az a mai világban olyan pozitív dolog, hogy duplán visszakapod
– vallja. Amikor kórházban feküdt, sokan látogatták, beszélgettek vele, szerinte azért, mert mindig mosolygott, és jóindulattal fordult embertársaihoz. Most is hárman-négyen segítenek neki a környéken – a szomszéd főnővér reggel hatkor jön, ha kell, az ügyvéd barátnője bevásárol neki. Úgy tűnik, a segítőkészség és a pozitív hozzáállás olyan értékek, amelyek képesek áttörni még a legsúlyosabb betegség által emelt falakat is.
„Az emberek is úgy állnak hozzád, ahogy te állsz hozzájuk” – foglalja össze életfilozófiáját. Ez a szemlélet nemcsak a betegség elviselésében segít neki, hanem egy támogató közösséget is teremtett körülötte, ami a mindennapokban is támaszt nyújt.
Kis híján a sebész legnagyobb rémálma vált valóra
Az orvosok általában a gyógyítás másik oldalán állnak, de néha ők maguk is páciensekké válnak. Az 1984-ben kezdődő történet Ferenc, egy szájsebész-fogorvos küzdelmét mutatja be, akinél 35 éven át nem tudták pontosan diagnosztizálni a betegségét, pedig a legnevesebb szakemberekhez járt.
Már 30 éves koromban jelentkeztek az első tünetek. Voltak olyan időszakok, amikor az ágyból sem tudtam felkelni, annyira erős volt a fájdalom. Reggel a műtő előtt körbe kellett injekciózni a vállamat szteroidokkal, hogy egyáltalán operálni tudjak
– idézi fel az orvos, aki tudományos fokozattal is rendelkezik, és vezető pozícióban dolgozik. A diagnózis hiánya különösen nehéz helyzetet teremtett:
Tisztában voltam vele, hogy ha nem kapok megfelelő kezelést, néhány év alatt olyan torzulások alakulhatnak ki a kezeimen, hogy egy kanalat sem tudok majd megfogni, nemhogy operálni. Sebészként ez volt a legnagyobb félelmem.
Elmondta, hogy súlyosabb esetekben tolószékbe kerülnek a betegek, és nem lesznek képesek ellátni magukat. Ettől is félt.
Több mint száz különböző vizsgálaton esett át, járt az ország legjobb szakembereinél, de a pontos diagnózis nem született meg. A fordulat 2019 decemberében következett be, amikor Nagy György professzorhoz került.
Egyetlen laborvizsgálattal kiderítette, hogy reumatoid artritiszem van. Kiderült, hogy egy speciális antitestet kellett volna vizsgálni, ez az anti-CCP-teszt, ami az én esetemben azonnal igazolta a betegséget.
Elmondta, hogy a sokízületi gyulladást jellemzően szteroiddal kezelik, amelynek azonban súlyos mellékhatásai lehetnek hosszú távon, ezért is fontos, hogy minél hamarabb meglegyen a pontos diagnózis.
A szteroid hosszú távon cukorbetegséget, szívbetegségeket és elhízást is okozhat. Tehát a mellékhatása a szteroidoknak akár súlyosabb lehet, mint maga az alapbetegség.
„Ez egy immunszupresszív szer, ugyanis a szteroidokkal vissza lehet szorítani az ízületi gyulladást, tehát az artritiszt, viszont más fertőzésekre és gyulladásokra hajlamosít. Ezért is kerülendő, amennyire lehet, és a professzor úrnak is ez a fontos taktikája, hogy csak akkor ad szteroidokat, amikor feltétlenül szükséges” – fejtette ki a sebész-orvos.
Tapasztalatai szerint pár hét szteroidkúra után vissza lehet térni azokra a szerekre, amelyek jól befolyásolják a kórképet, ezeket betegségmódosító készítményeknek hívják, amilyen a metotrexát vagy a salazopyrin is. Ezekkel egyensúlyban tartható a betegség, a fellángolások megelőzhetőek, tud dolgozni mellette a beteg, és a szteroidok mellékhatásai elkerülhetőek.
A szájsebész rávilágít:
Ha korábban diagnosztizálják a betegséget, elkerülhető lett volna a 35 évnyi szteroidkezelés minden mellékhatása.
„A korai diagnózis korai kezelést tesz lehetővé, és a korai kezelés pedig munkaképesen tartja az embereket” – összegzi az orvos, aki ma már megfelelő kezelést kap, és továbbra is praktizál.
„A főzeléket is alig tudtam lenyelni”
A fájdalom néha olyan intenzív, hogy még a legalapvetőbb mozdulatokat is lehetetlenné teszi. Pál, egy 69 éves volt győri taxisofőr 15 évvel ezelőtt szembesült először ezzel, amikor olyan erős ízületi gyulladás jelent meg nála, hogy még az autóból sem tudott kiszállni.
Olyan volt, mintha kisebb lenne a bőr az ujjaimon. Amikor be akartam hajlítani őket, szinte elviselhetetlen fájdalmat éreztem. Az állkapcsom annyira fájt, hogy még nyelni is alig tudtam. Nyomni kellett az állkapcsomat, hogy le tudjak nyelni egy falat főzeléket vagy köretet. Olyan fájdalmaim voltak, hogy azt hittem, beleőrülök
– idézte fel. Félt attól, hogy fájdalmai miatt megélhetése veszélybe kerül, nem tud majd taxizni. Az éjszakák különösen nehezek voltak: „Ülve aludtam az ágy szélén, mert fekvő helyzetben mindenhol fájt.”
A győri kórházban tehetetlenül álltak az eset előtt. Kezdetben szteroidokkal próbálták kezelni, ami átmenetileg enyhítette a fájdalmat, de súlyos mellékhatásai voltak:
Kétszer akkora lett a fejem, minden feldagadt. Nem volt fájdalmam, tudtam dolgozni, de amint elmúlt a gyógyszer hatása, minden kezdődött elölről.
A fordulópont akkor következett be, amikor egy budapesti immunológus szakorvoshoz került, aki továbbküldte Nagy György professzorhoz.
„Megkaptam az első biológiai terápiás infúziót, és már akkor éreztem a változást. Olyan volt, mint amikor fogfájása van az embernek, bevesz egy gyógyszert, és szépen lassan enyhül a fájdalom, majd egyszer csak elmúlik.”
A történet nemcsak a gyógyulásról szól, hanem az orvos-beteg kapcsolat jelentőségéről is. „Egy győri gyereknek megadja egy budapesti professzor a telefonszámát, hogy bármikor hívhatom – ez hihetetlen. Tizenöt év alatt olyan kapcsolat alakult ki közöttünk, hogy már várom a havi találkozásokat, nem a fájdalom miatt, hanem mert olyan a fogadtatás.”
A betegség legfontosabb tanulsága számára az alázat volt: „Amit az orvos mond, azt mind be kell tartani. Nem szabad feladni, küzdeni kell, még ha néha el is fogy az ember ereje. És persze kell a család támogatása is.”
Egy alattomos betegség természetrajza
A teljes cikk megtekintéséhez és tovább olvasásához KATTINTSON IDE!
*Tisztelt Olvasó! Amennyiben a cikk tartalma módosult vagy sértő elemeket tartalmaz, kérjük jelezze számunkra info@net-front.hu e-mail címen!